Kiedy byłem jeszcze w brzuszku Mamusi nic nie wskazywało na to,że będę chory. Dopiero na kolejnym badaniu USG coś zaniepokoiło Pana doktora… Podejrzewano, że mam jakąś chorobę układu krwionośnego i umrę…:-(
Pan doktor skierował Mamę na specjalistyczne badania na klinice w Łodzi, miała między innymi robioną amniopunkcję czyli badanie wód płodowych.
Kilka tygodni rodzice bardzo się denerwowali i czekali na wyniki badań,aż zadzwonił Pan doktor i oznajmił, iż wykryto u mnie ZESPÓŁ DOWNA… Mama i Tata byli bardzo smutni i płakali, a ja nic z tego nie rozumiałem, było mi dobrze w brzuszku Mamusi 🙂
Pan doktor zaproponował jeszcze usunięcie ciąży, ale rodzice nawet o tym nie myśleli, mówili,że muszę żyć i zrobią wszystko, aby było mi jak najlepiej. Pewno jeszcze nie wiedzieli ile będzie ze mną problemów i wszystko poświęcą mojemu leczeniu i rehabilitacji…
Przyszedłem na świat przez cesarskie cięcie, miałem ponad 2,5 kg wagi i 57 cm wzrostu. Cały czas mnie badali i diagnoza potwierdziła się, mam Zespół Downa, wykryli poważna wadę serca i nie było wiadomo, czy przeżyję. Do tego „znaleźli” sporo chorób współistniejących i okazało się, że mam zrośnięte paluszki prawej dłoni…
Po kilku dniach Mamę wypisali ze szpitala, a ja musiałem zostać… Rodzice byli przygnębieni, że nie mogą jak inni wziąć mnie do domu. Na oddziale,gdzie leżałem rodzice nie mogli być ze mną, mogli mnie jedynie odwiedzać.
Po kilku tygodniach przeniesiono mnie do innego szpitala, bo mój stan się pogorszył, a moje serduszko źle pracowało, konieczna była operacja, aby uratować moje życie. Wysłano mnie karetką na konsultację do kliniki w Katowicach, ale byłem jeszcze za słaby na operację. Postanowiono mnie wypisać na 3 tygodnie do domu, żebym się wzmocnił i żeby Rodzice mnie podkarmili bo bardzo straciłem na wadze i tak po 2 miesiącach pobytu w szpitalach pierwszy raz pojechałem do mojego domku 🙂
Mama i Tata podawali mi leki, dokarmiali i wciąż w nocy nasłuchiwali, czy jeszcze oddycham… a ja byłem szczęśliwy, bo byłem u siebie 🙂
17 stycznia 2007 roku miałem operację na otwartym sercu w Katowicach. Od tamtej pory biorę lekarstwa wspomagające pracę serca. Mam obniżoną odporność więc często przebywałem w szpitalach, bo albo w serduszku zbierał się płyn osierdziowy, albo dopadało mnie zapalenie płuc i inne paskudztwa i wciąż te leki i sterydy…
Ciągle jestem pod opieką wielu lekarzy, mam niedoczynność tarczycy, problemy z żołądkiem, drogami moczowymi, jeżdżę do ortopedy i neurologa itd…
Ze względu na moją chorobę, mój rozwój jest bardzo opóźniony, wymagam ciągłej rehabilitacji. Od 2007 roku dojeżdżam często do ośrodków rehabilitacyjnych w Rzeszowie(30 km od domu) oraz w Strzyżowie.
Mama musiała zrezygnować z pracy, aby się mną opiekować(a daję popalić za trzech;-)) i dowozić mnie do lekarzy i na rehabilitację. Wcześniej pracowała w bibliotece. Tata lubił czytać i często pożyczał tam książki… no i tak to czytanie skończyło się ślubem 😉
Tata ma chory kręgosłup od wielu lat jest na rencie inwalidzkiej. Rodzice wszędzie jeżdżą ze mną, Mama zrobiła prawo jazdy, udało nam się zdobyć dofinansowanie z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych na zakup używanego samochodu i tak od kilku lat jesteśmy w ciągłych rozjazdach między lekarzami i rehabilitantami.
Mam rehabilitację ruchową, terapię zajęciową, sensoryczną, uczęszczam do logopedów i psychologów… to wszystko jest bardzo męczące i często się złoszczę… 🙂
Od 2009 roku jestem podopiecznym Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, mam tam swój profil: www.dzieciom.pl/9831
Można przekazywać 1% podatku i darowizny na moje leczenie i rehabilitację. Wszystkie te leki, dojazdy itp. są bardzo kosztowne, a dochody rodziców małe… 🙁
Zacząłem chodzić jak miałem 3 latka, świat z góry wygląda trochę inaczej niż z pozycji raczkowania 🙂 Moja rehabilitacja i trud rodziców, lekarzy, rehabilitantów zaczęły przynosić efekty… Niestety szybko okazało się, iż mam wrodzone zwichniecie rzepki, które utrudnia mi chodzenie. Konieczna była operacja-6 tygodni w gipsie, pojawiły się komplikacje, dostałem zakażenie, ale już jest lepiej, została tylko duuuża blizna. W tym samym roku przeszedłem też operację rozdzielenia zrośniętych paluszków prawej dłoni i znów dopadło mnie zakażenie, potem przykurcze i mimo intensywnej rehabilitacji ręka nie była w pełni sprawna i w 2011 roku trzeba było operację powtórzyć. Tym razem szczęśliwie obyło się bez komplikacji 🙂
W 2011 roku zacząłem uczęszczać do przedszkola specjalnego w oddalonym o kilkanaście kilometrów Strzyżowie. Czasem jeżdżę busem z innymi dziećmi niepełnosprawnymi i Mamą. Bardzo lubię te wyprawy i moje Panie w przedszkolu. Mam nowych kolegów i koleżanki:-) Ciągle dojeżdżam z Rodzicami do ośrodków rehabilitacyjnych, ponieważ wymagam wieloetapowej pomocy, nieraz przez cały dzień jesteśmy poza domem, wracamy dopiero wieczorem… Ale bądźmy dobrej myśli… 😉

Pozdrawiam Was wszystkich serdecznie. Trzymajcie za mnie i moich Rodziców mocno kciuki. Buziaki. Pa Pa